「コミュニティ型こどもホスピス」が増え始めた　小児がん・心臓疾患・重い病でも「子どもらしく」いられる“特等席“の中身

その起源は、1982年にイギリスで開設された「ヘレン・ハウス」と言われています。教会のシスターだったフランシス・ドミニカさんが、知人から重い病の２歳児「ヘレン」を預かった経験から、重い病の子どもとその家族には社会の中に居場所がないことを痛感し、彼らを支える医療機関以外の施設として、こどもホスピスを設立しました。

ヘレン・ハウスから欧米へと広がったこどもホスピスには、子どもが安心して過ごすために看護師や医療従事者が待機するほか、子どもの遊びや学びを支える専門家やボランティアたちが集まり、子どものやりたいことや挑戦したいことを叶えるために、寄り添います。そして子どもが旅立った後も、親やきょうだいなど家族の悲しみに寄り添うサポートも続けられます。

日本でこどもホスピスが誕生したのは、国の「第２期がん対策推進基本計画」の中で、重要課題として「小児緩和ケア」が位置付けられた2012年でした。この年、淀川キリスト教病院（大阪市淀川区）が小児専用の緩和ケア病棟「こどもホスピス」を院内に開設しました。

2016年には、東京都世田谷区の国立成育医療研究センターが、医療的ケアが必要な子どもと家族のための医療型短期入所施設「もみじの家」を、センターの敷地に併設する形で開設。そして同年、医療機関ではない「コミュニティ型」と呼ばれるこどもホスピスが、大阪市鶴見区に誕生しました。「TSURUMI（つるみ）こどもホスピス」です。

医療機関である前述の２施設と異なり、「TSURUMIこどもホスピス」は、子どもたちのレクリエーションやリラクゼーションに特化している施設です。医療制度にも福祉制度にも紐づいていないため、建設費も運営費も、企業や個人からの寄付で賄っています。

寄付を集めることは容易ではありませんが、制度に縛られていないため、運営の自由度は高いといえます。そのため「TSURUMI」のような「コミュニティ型」であれば、医療法人や医師でなくても「こどもホスピス」の設立を目指せます。全国に広がる「こどもホスピスプロジェクト」が目指しているのは、この「コミュニティ型」のほうです。

うみそらも「コミュニティ型」のホスピスとして、2021年11月に誕生しました。NPO法人の代表である田川さんは、もとは会社員であり、1998年２月に次女のはるかちゃんを小児がんで亡くした父親の立場から、プロジェクトを立ち上げた人物です。

次回は、会社員だった田川さんが横浜市にこどもホスピスを立ち上げるまでのストーリーをご紹介します。


取材・文／浜田奈美