「子どもの入院　親の付き添いで「食事がない」「眠れない」　実体験に基づく過酷実態とは

２度目の付き添いで驚いたのは、病院ごとに付き添い入院の親が置かれている環境とルールはまるで違うということです。

付き添いするか、しないかを選べる病院もありましたが、多くは当然のように親の付き添いが求められました。また、食事やベッド、シャワーなどの生活環境も大きく違いました。

ある病院では、お金を払えば保護者も病院のご飯を食べることができました。当時で１食700円ほどかかりましたが、温かいご飯が食べられるのが何よりもありがたかったのを覚えています。しかし、周囲の付き添いのママたちを見ていると、一日２食だけしか食べていなかったり、スティックパンで３食過ごす人もいました。

いくら子どもの医療費は無料といっても、家庭と病院と２つの場所での生活が長くなると、経済的な負担は小さくありません。そのため、せめて自分の食費は節約しようと思うママたちが多かったのだと思います。

シャワーの有無も違いの一つです。ある病院ではシャワールームがなく、入院時に病院近くの銭湯の地図を渡されただけでした。しかし、病気の子どもは少し泣いただけで酸素濃度などが下がってしまうこともあります。

そのような子どもを置いて、銭湯に行くのは至難の業です。結局、その病院に付き添い入院している間は、夜間カーテンの影で体を拭くだけで何日も過ごさなければなりませんでした。

一方で、とてもありがたい環境の病院もありました。それは、小児科病棟に保育士などを配置している病院です。

保育士がいれば、親が医師と治療の話をする間、子どもをみていてもらうことができます。あるいはシャワーを浴びている間など、安心して任せることができます。
病棟に保育士がいるかどうかで、付き添っている親の負担が天と地ほど違うのを実感しました。

こうしてさまざまな病院で付き添い入院をしながら治療に取り組んでいましたが、残念ながら、次女は１歳の誕生日を迎えることなく亡くなってしまいました。それからしばらくの間は、どうやって朝、目が覚めて１日を生き延びたのかもわからないほど、絶望と深い悲しみの中で過ごしました。

悲しみのなかで、「次女が生まれた意味があったと思いたい。その意味をこれから自分で作っていこう」と考えるようになりました。

そこで思い出したのが付き添いの日々です。入院付き添いの過酷な状況を、少しでも改善につなげることにこれからの時間を使おうと思いました。

私自身が体験してわかったことは、付き添い入院の問題は医療の狭間で取りこぼされているということでした。

日本の小児医療は、間違いなく世界でもトップレベルです。実際、非常に難しい病気を持って生まれた長女は、その後元気に成長し、今では中学３年生になりました。

もしも今から20年、30年前だったら、長女の病気も治ることができなかったかもしれません。

その一方で、付き添い入院の状況は何十年も変化していないのです。

理由の一つは、子どもが病気になってしまったママやパパの多くは、心のどこかで「私のせいだ」と自分を責めてしまうから。私自身、子どもに病気が見つかったときは「私が働きすぎたせいだ」などと自分を責めました。

その結果、親たちが付き添い入院生活の実態について「社会課題」として声をあげることがないまま何十年も過ぎてしまったのです。

だからこそ、実態を知る誰かが伝えなければならない──。そう考えて、NPO法人を立ち上げて活動をスタートしました。

───◆───◆───

２人の娘さんの付き添い入院生活から、付き添い入院の過酷さを知ったという光原さん。

次回２回目では、どうして子どもの入院に付き添いがこれほど過酷な環境になってしまうのか、子どもの入院環境の背景にある問題について教えていただきます。

取材・文／横井かずえ

子どもの入院付き添い連載は全３回。
２回目を読む。
３回目を読む。
（※公開時よりリンク有効）