学校で話せず不登校に…　「場面緘黙症」の娘が人気パティシエになるまで　母が挑んだ“子育ての学び直し”　

滋賀県近江八幡市に建つ小さなケーキ屋「みいちゃんのお菓子工房」。パティシエを務めるのは、特別支援学校高等部に通う16歳のみいちゃんこと、杉之原みずきさんです。

みいちゃんは家では普通に話せるけれど、学校などでは話せなくなる「場面緘黙（ばめんかんもく）症」とともに生きる女児。工房は彼女の夢を叶えるために、家族が建てた“みいちゃんの居場所”です。

小学６年生（2020年）で始めたお店は、現在月に６回ほど不定期でオープン。ショーケースには、みいちゃんオリジナルのスイーツが並び、行列ができることもあります。

お菓子作りとの出会いから工房オープン、娘が娘らしく生きるための「子育てのアンラーニング」について、母親である杉之原千里さんに伺いました。

※２回目／全２回（＃１を読む）

杉之原 千里（すぎのはら・ちさと）PROFILE
小さなケーキ屋「みいちゃんのお菓子工房」代表。３人の子を持つ５人家族の母。会社員としてフルタイムで勤務しながら、ケーキ屋のオーナーとして、「場面緘黙症」と「自閉スペクトラム症」を持つみいちゃんをサポート。「みいちゃんのお菓子工房」を2020年１月にプレオープン、2023年３月にグランドオープンさせた。

杉之原みずきさん（愛称：みいちゃん）が「場面緘黙（ばめんかんもく）症」および「自閉スペクトラム症」と診断を受けたのは就学直前だった６歳のとき。

小学校の入学式では入場行進ができず、翌日から校門に入ると体が動かない、靴が脱げない、声が出ない、字が書けない、給食も食べられない「全介助の状態でした」と、母親の杉之原千里さんは振り返ります。

小学２年で特別支援学級へ転籍し、サポートを受けながら少しずつできることが増えていったみいちゃんですが、４年生になると登校をしぶり始め、３学期で不登校に。

千里さんは、社会とのつながりを保てるようにと、みいちゃんにスマホを与えます。これが大きな転機となります。

「学校に行かなくなると、自宅で自由に体が動く時間が増え、スマホで料理やお菓子のレシピを自ら検索。次々と作るようになりました。『これ作りたいから材料買ってきて』と毎日言われましたね（笑）。

自分で作ったスイーツをインスタグラムにアップすると、『いいね』もついた。これは、すっごくうれしかったと思います。できないことが多すぎて、人から褒められる経験がほとんどなかったですから。『自分の時間を取り戻した！』という感覚じゃないかな」（千里さん）

学校へ行かなくなってから数ヵ月後、みいちゃんは「お友達にお菓子をプレゼントしたい」と千里さんに相談します。

それならばと、あえて「みいちゃんのいちご便」と名付けてワクワク感を演出。これが社会復帰のきっかけになるようにという千里さんの願いもありました。

「いつもありがとう」の気持ちを込めて作ったお菓子を持ってお友達の家を回り、さらには学校へも足を運び、先生にも「みいちゃんのいちご便」を届けることができたのです。

自由に動けて、自分らしくいられる場所（家）で、いきいきとスイーツ作りに励むみいちゃん。そんな娘の姿を見て千里さんは「スイーツは娘にとってコミュニケーションの手段であり、スイーツ作りは娘の居場所ではないか」と考えるようになります。

いつ話すのか、なぜ話さないのか、何度も不安や焦りに押しつぶされそうになったという千里さんですが、ある考え方にたどり着いたことで気持ちがラクになったと話します。

「当初はいかに克服させるかを考えていました。話せるまで何年もかかるかもしれないのに、親はあせって明日にでも克服させようとしてしまう。でも、それって親も子もしんどいですし、『今』を否定することになると、あるとき気がつきました。

話せない存在をそのまま肯定してあげる。そして、スイーツ作りという“声ではないコミュニケーションの取り方”を極めていこうと考え直しました。これまでの価値観や経験を一度手放して新しく学び直す『子育てのアンラーニング』です」（千里さん）

それからは、克服させようという考えは一切消えたという千里さん。将来の就労の不安もありましたが、とにかく“今やりたいこと”をやらせてあげようと考えたといいます。

「場面緘黙症の治療には薬を用いることもありますが、『好奇心』に勝る薬はないと考えています。ワクワクする気持ちが、不安や緊張をもやわらげる。

好奇心にあふれる小学生の時期に、『好きなこと』や『個性』をいかに伸ばしてあげられるかが大切だと身をもって感じました」（千里さん）

みいちゃんがワクワクする場面を作り出そうと、千里さんはマルシェでの販売を提案。さらに６年生の春からは、近所の空きスペースを借りて月に１回スイーツカフェを開きました。

みいちゃん自身でメニューを考え、ケーキプレートには「チョコペンアートをしたい！」という要望も。スイーツカフェの調理場では、話すことはできずとも自由に動くことができたといいます。

「私も仕事をしながら３人の子育てで手いっぱいやし『全部まかすわ』と、本人の好きにやらせたのもよかったのかもしれません。親が介入することで、子どもの可能性をつぶしてしまうこともありますから」（千里さん）

スイーツカフェの評判はあっという間に口コミで広がり、毎回満席となるほどの盛況ぶり。こうしてみいちゃんは「パティシエになってみんなを笑顔にしたい」と考えるようになっていきます。

５年生から再び学校へ行くようになったみいちゃんですが、登校は午前中の半日だけ。「自分のやりたいことをする時間を確保してあげたい」という千里さんの思いがありました。

そして６年生の夏ごろ、千里さんはみいちゃんのインスタグラムで、ある書き込みを見つけます。

「いつか自分のお店を持ちたいです」

「自分の居場所がほしい」という娘のサインかもしれないと思った千里さんは、すぐに夫と相談し、工房オープンをめざし本格的に始動。娘をサポートするべく、フルタイムで働きながら、毎日、夜間の製菓学校に通いました。

「すごいしんどかった。自分のためだったら絶対できない」と千里さんは笑いながら当時を振り返ります。

「みずきの代わりに技術や知識を学ぶつもりで通ったのですが、学んだことを伝えると『そんなん知ってるわ』とか言われて（笑）。みずきはネットで検索、実践、失敗を繰り返して、独学で習得していたんです」（千里さん）

工房オープンを決めてからわずか４ヵ月後、みいちゃんが小学６年生の2020年１月に「みいちゃんのお菓子工房」はプレオープンを迎えます。

クラウドファンディングで資金を集め、自宅近くにある祖父母宅の庭スペースに建てた工房は、みいちゃんが即決したという三角屋根が目を引くかわいらしいデザイン。店内は「人に慣れる訓練になるように」と、お客さんの気配を感じながら作業ができるよう、厨房とホールを磨りガラスで仕切る工夫も施しました。

メディアやSNSでもみいちゃんの評判は広まり、ケーキは予約待ちが出るほどの人気に。2021年８月には東京パラリンピックの聖火ランナーに挑戦。双子の兄・一樹さんが伴走しつつやり抜きました。

みいちゃんが義務教育を終えた2023年3月にお店はグランドオープン。現在は、特別支援学校高等部へ通いながらパティシエを務めます。

「学校へ通って……もないんですけどね（笑）。登校は１年に１～２回。工房へは、ホールケーキの注文次第ですが、週に５日ほど行って作業しています。自宅から100ｍほど離れた工房だけは唯一ひとりで行くことができるんです」（千里さん）

自分の店を持つ夢をかなえたからすべてスムーズにいく、というわけでもありません。一時期はプレッシャーからか、みいちゃんの具合が悪くなったこともありました。そんなときは体調を最優先にペースダウン。

何ごとも何回もトライアンドエラーを繰り返し、少しずつ少しずつ前進していきます。

お店を開いてからは、全国の場面緘黙症の子どもたちから「私もみいちゃんのようになりたい」「勇気をもらった」などの手紙が届きます。

「メッセージを読むと、親からも理解してもらえていない子どもがたくさんいることがわかります。親をはじめ周りの大人が、声ではないコミュニケーションの取り方がいろいろあるということを知ることも大切ではないかなと。場面緘黙症はまだ認知度が低いので、私も発信し続けていきます」（千里さん）

現在も家族以外とほとんど話すことはできませんが、工房内にお客さんがいても、すりガラス越しに作業ができるようになったみいちゃん。出張パティシエとして初めて訪れたオープンキッチンでも、体の固まりはほとんど見られないといいます。

思い描いたデザインを自由に表現するホールケーキや、スマイルマークが描かれたプリンなどのかわいらしいスイーツは全国で評判を呼び、今やインスタグラムのフォロワーは1.5万人を数えます。

今後も現状維持ではなく、出張パティシエとしてスイーツカフェを開くなど、イベントを無理のない範囲で増やし、「外へ出る」「人と会う」ことを増やしていきたいと話す千里さん。

「いずれは自立できるように」また、「今後、本人が声が必要と思ったら自然と話せるようになるのかもしれない」とその可能性を模索しながら、千里さんはじめ杉之原家は、みいちゃんをサポートし続けていきます。

取材・文／稲葉美映子