赤ちゃんの病気が判明【出生前診断】が「命を救う診断」だと胎児診断専門の産婦人科医が語る理由

【胎児診断専門の産婦人科医・夫先生のインタビュー第１回では、出生前診断の正しい知識について、第２回では、NIPTについてと検査後のカウンセリングの重要性についてお聞きしました。最後となる第３回では、出生前診断の意義についてお話しいただきます】

赤ちゃんが生まれる前に、異常の有無を調べる「出生前診断」。

出生前診断の一番の目的は「ママとパパに安心してもらうこと」。そう語るのは、日本人として初めて胎児診断の国際資格であるFMFを取得、これまで〈５万人以上の赤ちゃん〉を診断してきた、クリフム出生前診断クリニック院長の夫律子（ぷぅ・りつこ）先生です。

「出生前診断」で、万が一、赤ちゃんの病気が判明したときは、その後の対応を考える時間を持つことができるのも診断の大きな役割です。

「ママ・パパが、我が子のことを考えて、考え抜いた結果として導き出した答えに正解・不正解はない」と話す夫先生に、改めて出生前診断の意義を伺いました。

──夫先生はこれまで５万人以上の赤ちゃんと向き合ってきたと伺っています。改めて出生前診断の意義を教えてください。

夫律子（以下、夫先生）：出生前診断（※）は、無事に赤ちゃんを産むための検査です。１番の目的は、検査を受けて異常がないことを確認して、「ああ、良かった」とママとパパに安心してもらうことだと私は考えています。

※出生前診断とは、赤ちゃんが生まれる前に実施する、すべての検査の総称です。超音波検査や羊水検査、絨毛検査、NIPT（新型出生前診断）、血清マーカーなど、すべてを含めて出生前診断と呼ばれる。

夫先生：そして２番目の目的は、万が一異常が見つかったときに、ママとパパがじっくり考える時間が持てたり、安全に産むための準備ができるということです。

病気や障がいの当事者になったとき、現状を受け入れるにはいくつかの段階が必要になります。最初はショックを受けて、否定したり混乱したりすると思います。そして時間をかけて、最終的には受け入れていくのです。

お腹の赤ちゃんに異常が見つかったときも、このように時間をかけて「受け入れていく過程」が必要です。

夫先生：例えば、ある赤ちゃんはお腹の中にいるときに、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という、唇や上あごの部分が裂けて、口の中が鼻の穴までつながってしまう異常があることが見つかりました。

最初、この病気が見つかったときのママとパパの動揺はたいへんなものでした。そこで私は、ママとパパに病気の部分もエコーで見せるし、そうでない部分もたくさん見せるようにしていきました。

角度によっては口の裂けている部分がまったく映らないようにも見せられるので、「こっちから見ると、すごく男前ですね」と話したり、口元の赤ちゃんが舌を出しているところを見せて「ペロペロなめていますよ、かわいいですね」などとたくさん伝えたりもしました。

なぜなら、「お腹に病気の赤ちゃんがいる」のではなく、「お腹にかわいい赤ちゃんがいて、その赤ちゃんには、少し特別な配慮が必要な病気がある」ということを、理解してほしいと思うからです。

このママとパパは、赤ちゃんの様子を見るために、出産まで何度も私のクリニックに通ってきました。そして、いざ生まれた後のことです。ママはまったく動揺することなく、我が子を抱っこして「なんてかわいいのかしら」とつぶやいたのです。

──時間をかけて受け入れていくことで、生まれてすぐに我が子をかわいいと思うことができたのですね。

夫先生：はい。これがもしも、生まれてから初めて、我が子の口が裂けているところを目にするのだとしたら、果たしてママは、このように穏やかに、病気の赤ちゃんを受け入れることができたでしょうか？　手術できれいに治すことができるとしても、恐らく、強いショックを受けたのではないかと思います。

ママは、お腹の中にいる間から何度も、我が子の「かわいい姿」も「病気の姿」も両方を見てきたからこそ、生まれてすぐに受け入れることができたのです。

このように、子どもの病気をママとパパが受け入れるためにも、出生前診断は重要な役割を果たします。ママとパパが子どもの病気を受け入れることは非常に重要ですが、それにはやはり一定の時間が必要だからです。

──ほかにはどんなケースがありましたか？

夫先生：これまで数え切れないほどの、ママとパパに出会ってきました。例えば、第１子に障がいがあって、第２子を妊娠したときに、また障がいがないか心配だから診てほしい、というママやパパも来ます。

遺伝子が関係している病気を、一般の産婦人科で調べることは難しいので、そのような患者があちこちから私のクリニックへ紹介されてくるのです。

あるママは、第１子の妊娠初期から「何か異常がありそうだが、正確なことは分からない」と言われ、不安を抱えながら出産し、生まれた子どもにはやはり重度の障がいがありました。そして、障がいを持つ第１子を介護しながら第２子を妊娠。今度こそはしっかり調べたい、と言って私のところへやってきたのです。

このようなとき、以前の私ならば「どうして第１子のときも、私のところへ来てくれなかったのだろう。来てくれてさえいれば、赤ちゃんのどこに問題があるのか、どうすれば安全に産むことができるのか、一緒に考えてあげることができたのに」と、悔しい思いをすることがありました。

しかし、今ではそのようには考えません。

私のところへ来ることで異常を早期に発見して、その結果、ママとパパが妊娠の中断を決断していたら、今、目の前にこの子はいないと思うからです。このように考えると、上の子どもは私とこのご家族を結びつけてくれた縁結びの神様のようにも思うのです。

このように、今では、私のところへ来たことで救われる命がある一方で、来なくて良かったケースもあるのかもしれない、と考えるようになりました。

──出生前診断を受けようかどうしようか迷っているママとパパにメッセージをお願いします。

夫先生：私が伝えたいのは、すべてのママとパパに、後悔しない選択をしてほしいということです。

出生前診断を受けることで、赤ちゃんの病気や異常を早期に発見できれば、安全に出産するための準備ができますし、早い段階から治療を受けることも可能です。

あるいは、どうしても妊娠を継続できない、と考えることもあると思います。

私は、出産する決意とあきらめる決意の、どちらが優れていて、どちらが劣っているということは決してないと思います。なぜなら、どのママとパパも真剣に我が子のことを考えて、考え抜いた結果として導き出した答えだからです。

一方で、正解・不正解がないからこそ、ママとパパが正しい情報や診断に基づいて、自分自身で決断することが何よりも大切です。正しい情報に基づいて自分自身で導き出した答えだからこそ、どのような結果になっても後悔を最小限にできるからです。

この記事を読んだママとパパには、出生前診断についてまずは正しい情報を知ってほしいと思います。

出生前診断は、受けて終わりの検査ではありません。そうではなく、受けた後にどうするかが重要な検査なのです。

だからこそ、出生前診断を受けようと思ったら、赤ちゃんに何か異常が見つかった後もしっかり相談に乗ってくれる医療機関を選んでくださいね。

──この記事のまとめ──

胎児診断専門の産婦人科医・夫先生のインタビュー第１回では、出生前診断の正しい知識について、第２回では、NIPTについてと検査後のカウンセリングの重要性についてお聞きしました。最後となる第３回では、出生前診断の意義について、「ママとパパが安心すること」そして「万が一、病気が見つかった場合に対応を考えられるようにすること」であると教えていただきました。

「出生前診断は、受けて終わりの検査ではなく、受けた後にどうするかが重要な検査」という、夫先生の言葉が心に響きます。すべての年齢の妊婦さんがNIPTを受けられるようになった今だからこそ、「出生前診断」について、当事者だけでなく社会全体で考えていくべきテーマだと改めて気づかされました。

（取材・文　医療ライター　横井かずえ）

「出生前診断」に対して、多くの人が「ダウン症の診断」や「命の選別につながる」という誤解をもっています。しかし、出生前診断で病気を発見できたことにより助かる命も少なくありません。本書は、さまざまな家族のエピソードを通し正しい出生前診断の知識を深め、命とは何かについて改めて考えることのできる一冊です。