子育て中のママ3人が明かす 「私が子どもにがんだと伝えたとき」
ホープツリー代表理事・大沢かおりさんに聞いた、がんになった親が子どものためにできること#4 子どもにがんだと伝えたママたちの思い
2023.12.14
NPO法人ホープツリー代表理事:大沢 かおり
がんになった親とその子ども、家族をさまざまな角度から支援している、NPO法人ホープツリー代表理事・大沢かおりさん。
前回まで、がんの受け止め方、子どもへ伝える必要性、そのポイントなどをうかがってきました。
最終回となる4回目は、がんの親を持つ子どもたちをサポートする「CLIMB®(クライム)プログラム」について。
「CLIMB®プログラム」参加者の親で、子どもにがんと伝えたママたちの体験談も合わせてお届けします。
大沢かおりPROFILE
医療ソーシャルワーカー。1991年より東京共済病院(東京・目黒区)に勤務し、2007年、院内のがん相談支援センター専任のソーシャルワーカーに。2008年、がんになった親とその子ども、家族をサポートするNPO法人ホープツリーを設立。子どものサポートプログラム「CLIMB®」を実施するほか、ホームページ上での情報提供や研修会を行うなど、さまざまな支援活動を続けている。
がんや治療について学び気持ちを整理する
──「CLIMB®(クライム)プログラム」とは、どのようなプログラムなのでしょうか。
大沢かおりさん(以下、大沢さん) アメリカで広く用いられている、がんの親を持つ子どものためのサポートプログラムです。おもに小学生を対象に全6回行われ、子どもたちはがんや治療について学び、親ががんになったことで抱えるさまざまな感情を共有します。
ゴールは、自分の気持ちを理解して向き合い、表現する能力を高めること。そして、周りの人に気持ちを伝える方法を身に付け、対処する方法を学ぶことです。
いろいろな気持ちになるけれど、どんな気持ちになってもいい。悲しいとき、不安なとき、イライラするときはどうすればいいのか。ため込まず、健康的に発散する方法を、絵を描いたり工作をしたりしながら、みんなで考えていきます。
──子どもたちみんなで行う、ということが大切なのですね。
大沢さん 日常生活だけだと、子どもは“自分と同じ境遇の子がいる”と、なかなか感じ取ることができません。でも、「CLIMB®プログラム」では、たしかにいる。
そのことに、まず子どもたちは安心し、孤立感がやわらぎます。“親ががんである”という共通項があることで仲間意識も芽生えて、すぐに仲よくなりますね。
また、日本では、別室で親のグループプログラムも行います。子どもは親がそばにいると言えない本音も言えますし、親は親で、患者さん同士、がんになった配偶者を持つ者同士で、悩みを共有できるわけです。
がんへの理解を深めていくと、子どもたちは不安が取り除かれて、感情を発散できるようになり、親子間のコミュニケーションも円滑になります。
がんになって、お子さんの様子が心配なとき、お子さんとの関係がうまくいかなくなったとき、こうしたプログラムをうまく活用していただきたいですね。
ママが語る「子どもにがんだと伝えたとき」
子育て中にがんを宣告され、実際に「CLIMB®プログラム」に参加した3人のママたち。お子さんにがんと伝えたときのこと、お子さんへの思い、参加してよかったことなど、現在の心の内をうかがいました。
▼Aさんの場合(47歳/9歳男児の母)
乳がんだと知らされたのは、1年半ほど前。複雑な気持ちでしたが、息子へ伝えることに迷いはありませんでした。
私が子どものころ、親に「秘密にしてね」と言われて苦しんだ経験があったので、家族の間で隠しごとはなしにしようと。
ただ、そう決めたはずなのに、実際の私は、診断を受け入れることができていませんでした。息子にはサラッと気丈に伝えようと思ったのですが、取り乱したり、泣いてしまったり……。
息子はただならぬ空気を感じたようで、「聞きたくない!」と現実を拒否する反応でした。
その後、化学療法、左右の乳房の全摘出、放射線治療と、いわゆる“フルコース”の治療を受けても、私はがんを受け入れることができないままで。子どものためにも何か動かなければと「CLIMB®プログラム」に参加しました。
それまでも乳がんの会などに参加していましたが、年配の方が多かったり、また治療で子どもをあきらめた方もいたりして、子どもの話がしにくい状況でした。
それが「CLIMB®プログラム」では、同じことで悩み、苦しんでいる方たちと思いを共有できる。参加者のみなさんとお話しする中で、ようやく私自身、がんを受け入れることができました。
息子も「CLIMB®プログラム」を経て、変わりました。それまでは私ががんの話をすると「その話、ヤダ!」と耳をふさいでいたのが、「がんって、うつらないよね?」などと、自分からがんの話をするようになったのです。
「CLIMB®プログラム」の活動を通して「心配を口にしてもいいんだ」と、感じたのだと思います。
がんについて学ぶだけではなく、自分自身を見つめ直し、親子関係を考えるいい機会にもなりました。「CLIMB®プログラム」は、私と同じような悩みを持つ、多くの方の救いになると思います。
▼Bさんの場合(46歳/5歳、7歳兄弟の母)
乳がんの告知を受けたのは、当時住んでいたアメリカで。45歳になったばかりのころです。看護師の仕事をしていたので、何となくおかしいとは思っていましたが、知らされたときは足元から崩れていくような感覚でした。
同僚から「日本に帰ったほうがいいのでは」とアドバイスを受け、すぐに日本の病院を探しました。その準備をバタバタと進めるうち、徐々にがんだと受け止められたのだと思います。
診断が下ったひと月後には受け入れ先の病院が決まり、1週間も経たないうちに家族で日本へ発つことに。私のがんを息子たちにどう伝えるかは、すごく悩みましたね。
私は「ママは胸と脇の下に大きな病気があって、お医者さんに治すのを手伝ってもらうんだ」とわかりやすい言葉で。アメリカ人の夫は、がんと闘うママを描いたアメリカの絵本『Cancer Hates Kisses(がんはキスが嫌い)』を読み聞かせて伝えました。
そうして日本に帰国し、手術のために6日間入院することになりました。入院中のビデオ通話では平気に見えたのですが、ひと月ほど経ってから、長男に「ママが帰ってくるのか不安だった。毎日ひとりで泣いていた」と言われ、申し訳ないことをしたなと反省しましたね。
もっとしっかりがんについて説明し、手術や入院の意味を伝えられていたら、長男はここまで不安を募らせることはなかったかもしれません。
長男ががんを理解できるようになったのは「CLIMB®プログラム」に参加してから。同じ境遇、同じ年代のお友達と、がんについて楽しく学ぶうち、整理がついたのだと思います。
ある日、従兄弟に「ママはがんなの? 死んじゃうの?」と尋ねられた長男が、「死なないよ。ママは元気な人だし、今はすごくいい薬があるから大丈夫だよ」と自信満々に答えていたのには驚きました。彼の中でモヤモヤしていたものの正体が、がんだとわかったんだなと感じた瞬間でした。
がんになって以降、子どもの誕生日が来ると「あと何回お祝いできるかな」などと考えてしまうことも。でも、その分、一日一日を大切に。子どもたちとしっかりと向き合いながら過ごしていけばいいのかなと、今は思っています。
▼Cさんの場合(46歳/8歳、12歳、13歳、15歳の4姉妹の母)
2年前の8月に、脳腫瘍だと告げられました。私は看護職で、MR画像を見せてもらったら一目瞭然。腑に落ちるような感覚があり、「頭が真っ白になる」とか、そういう感情は一切なかったです。
病院選びも治療方法も、自分のことは自分で選択したい。そう思うと同時に、娘たちには「私たちが支えたんだ」と誇りに思ってほしい。がんを伝えることに迷いはありませんでしたが、娘たちは苦しむかもしれないと、サポートを探しました。
そうして出会ったのが、ホープツリーのメンバーでもある、国立がん研究センター中央病院スタッフの小嶋リベカさん。「伝えるのはこのタイミングがいい」「がんと伝えた後、もとの生活に戻してあげるのが大切だ」など具体的なアドバイスをいただき、子どもたちの反応にどう対応するか、事前に準備もできました。
伝えたのは夕食の前、4姉妹を一度に。夫もそばにいてくれました。「お母さん、体調が悪かったでしょう? お医者さんにいったら、脳腫瘍だったよ」と。
上の子ふたりは取り乱し、下の子たちは、そんなお姉ちゃんたちを見てビックリしていたのを覚えています。
長女に「驚いた?」と聞いたら、「大きい病気だとは思ってたから、言ってもらってホッとした。私もがんばるね」と言ってくれました。次女は「がんについて知りたい」と言うので、子ども向けに作られたがんの本を一緒に読み、たくさん話をしました。
三女はがんについてよくわからないけれど、「お母さんがつらそうだと困る」という感じで、とにかく話をするようにしました。四女はまだ小さくて語彙(ごい)が少なく、「死んじゃうの?」「頭を切るの?」と表現がストレートで、逆にそれが娘たちをなごませてくれましたね。
がんだと伝えて特によかったのは、私ががんであることを誰に伝えるか、長女と一緒に考えられたこと。「担任には言ってほしいけど、部活の先生にはやめてほしい。スクールカウンセラーの先生には自分で言いたい」など、子どもの社会にどこまで私が立ち入るか、希望を聞くことができました。
「CLIMB®プログラム」には、三女、四女と参加したのですが、三女が「がんが再発したら、どうしてほしい?」と、私に聞いてきたのは驚きました。三女はよく「お母さんのがんが治りますように」と言っていたのですが、私のがんは治りません。その願いを一生叶えてあげられないから、言われるたびにつらかったんですね。
それが「再発したら……」と聞いてくれたことで、許された気がしました。「CLIMB®プログラム」で、自分の気持ちを表現してもいいと学んだからこそ、今度は私の気持ちを尊重してくれたのかなと。娘たちも救われたのだと思います。
私も同じ境遇のお母さんたちに出会い、自分をあきらめたくないと信じる力に勇気づけられました。大沢さんをはじめ、支えてくれたメンバーのみなさんが、あたたかい記憶として心の中に残っています。