６歳の愛娘を失った父が作った“こどもホスピス”　重い病と生きる子の「第二のおうち」とは

苦悩のすえ、田川さんは2003年に友人らとNPO法人「スマイルオブキッズ」を立ち上げました。医療現場と手を携えながら、自身の経験を生かして民間の立場からも小児医療の充実を目指そう、と考えたのです。

「はるかが生きた証を残したいと思い、彼女がこの世に生まれてきた意味を考え続けました。その結果、はるかと過ごした時間の中からメッセージをくみ取り、形にしようと思い到りました」

田川さんはまず、はるかちゃんのお見舞いに通ったときに感じていた、患者家族の「居場所のなさ」の解消に取り組みました。

はるかちゃんが入院していた神奈川県立こども医療センター（横浜市南区）には、県内外の子どもたちが治療に訪れるため、遠方の家族は、車中泊をしたり、院内の休憩スペースで仮眠をとるなどして過ごしていました。

そこで「スマイルオブキッズ」としてチャリティー活動を続け、2008年、患者家族のための宿泊型滞在施設「リラのいえ」を、医療センターから徒歩５分の県有地に開設。１泊1,000円で11組まで泊まれるため、遠方から子どもの付き添いにやってくる家族などに、とても喜ばれています。

そして2013年、「スマイルオブキッズ」あてに、高額な遺贈寄付が届いたことで、「横浜こどもホスピスプロジェクト」が始動しました。遺贈の送り主は、もと看護師で2012年２月に急逝した石川好枝さん（享年76歳）でした。

石川さんは生前、ホームロイヤー契約を結んだ弁護士に、「自分の遺産は、病気と闘う子どもたちのために使ってほしい」と伝えていました。もっとも望んでいたのが、新たなこどもホスピスの開設に役立てることでした。

「スマイルオブキッズ」では誰ひとり、石川さんを知る人はいませんでしたが、弁護士が「リラのいえ」の情報を伝えた結果、ここを遺贈先に選んだのでした。

田川さん自身、「リラのいえ」が軌道に乗り始めた2005年、小児緩和ケアの勉強会の中で、「こどもホスピス」という施設がイギリスにあることを知り、「いつかそんな施設を手掛けてみたい」という漠然とした思いを抱いていました。

しかし現実問題として、欧米のような寄付文化がない日本では、運営費の大半を寄付金に頼る「こどもホスピス」は、自分には実現不可能だと考えていたそうです。

そんな折に多額の遺贈が届き、さらに弁護士から「本当は石川さんは、こどもホスピスの建設に役立てることを望んでおられました」と説明を受けたのです。そのときのことを、田川さんはこう振り返ります。

「こどもホスピスが地域にあれば、はるかのように重い病と闘う子どもたちが、最期まで子どもらしく生きられるはず。『これは運命だ』と感じ、決意しました」

田川さんの思いに弁護士も深く納得し、石川さんの遺産の残金を、「スマイルオブキッズ」に託してくれました。

翌年（2014）の夏、「横浜こどもホスピスプロジェクト」が本格始動しました。

チャリティコンサートや行政への陳情、勉強会などの活動を経て、2019年にはプロジェクトが横浜市の「在宅療養児等生活支援施設支援事業」に指定され、施設の建設予定地も、横浜市立大学の学生寮跡地を30年間、無償で借り受けることになりました。

ハード面の準備を進める一方で、田川さんは「何をする施設なのか」を理解するため、仲間と共に先進地のイギリスやドイツに出向き、施設の視察を繰り返しました。

先進地の施設では、重い病の子どもたちとその家族が、看護師やカウンセラーやボランティアスタッフなどに見守られながら、遊んだり学んだり、笑顔で過ごしていました。

田川さんのイメージは固まりました。
「第二のおうちにしよう」

2021年11月21日の落成式典では、田川さんは挨拶の中でこう宣言しました。

「命にかかわる病気を持つ子どもは、いま全国に２万人いると言われていますが、彼らには、病院と自宅しか居場所がありません。残された時間を有意義に使い、家族と楽しく過ごせる『第二の我が家』のような場所を、目指します」

その言葉どおり、うみそらは、多くの子どもとその家族たちの「第二のおうち」として親しまれています。

次回は、うみそらで紡がれる子どもたちの「命の物語」を、ご紹介します。


取材・文／浜田奈美